bukan wanita berhati baja

Perlu waktu sehari semalam untuk mengendapkan amarah dan kemudian berpikir jernih sehingga bisa menuliskannya di sebuah tulisan. Lagi lagi sebuah proses pembelajaran dalam menjalani hidup ini. Tidak berharap ada yang membaca note ini, hanya curhatan diriku yang ingin aku dokumentasikan.

Selasa 21 Februari 2012, seusia kelasnya ibu guru memberikan informasi bahwa hari itu Balqiz terlihat sangat kelelahan dan batuknya terlihat semakin mengganggu. Ya, Balqiz memang sedang batuk. Dalam periode Januari Februari sudah 3 kali berkunjung ke dokter dan dihantam oleh obat obatan. Sebenarnya tidak hanya Balqiz, namun Alifah dan aku sendiri juga bergantian saja batuk dan pilek. Rasanya badan memang tidak benar benar fit dalam dua bulan ini. Kemungkinan faktor cuaca yang tidak nyaman saat ini disamping faktor kelelahan.

Setelah makan siang dirumah, Balqiz aku minta masuk kamar buat istirahat. Dan tidak lama berselang aku lihat Balqiz sudah tertidur. Sebenarnya jika Balqiz tidur siang, aku tidak pernah merasa senang. Karena bukan kebiasaan Balqiz untuk bisa tidur siang, seolah energinya tidak pernah habis. Jadi kalau dia sampai tidur siang, memang dia merasa sangat lelah atau badannya tidak sehat. Saat itu sebenarnya buat aku selalu bikin deg-deg-an. Kekuatiran dirinya mengalami kejang selalu menghantui. Mengukur suhunya tidak terlalu mengkuatirkan, 37,8 namun kakinya terasa dingin sehingga segera aku bungkus dengan kaos kaki. Jadilah emak menjelma satpam yang mengawasi tidurnya. Dan memutuskan sorenya kembali absen ke dokter Idham di rsia Hermina Jatinegara, dokter anak yang merawat Balqiz sejak lahir.

Suasana rs hari itu ramai sekali, aku sudah berusaha datang lebih awal agar bisa mendapat nomer panggil awal guna mengantisipasi kondisi Balqiz tidak tantrum tetapi tidak berefek banyak. Karena memang sedang banyak pasien. Sempat membatin sendiri,.. duh ini rumah sakit kok sudah seperti pasar ya ramainya. Segala macam cara aku lakukan untuk mengalihkan perhatian Balqiz akan keramaian yang ada di sekitarnya. Dari yang berusaha mencari tempat duduk yang agak terpisah, membunyikan berbagai bunyi bunyian ditelpon seluler, hingga membuka netbook ku stay tune di youtube bersama ‘timmy time’ dan ‘upin ipin’ yang menjadi favorite Balqiz. Namun tetap saja pada akhirnya kebosanan mulai melanda Balqiz. Mulailah dia berdiri dan loncat loncat dilanjutkan berjalan mondar mandir sembari berceloteh bertanya ini itu. Tidak jarang langkahnya membentur tembok, kursi atau tangannya tersentuh kepada orang yang ada disekitar.

Sepanjang masih happy dan tidak mengganggu, aku masih mengawasinya beberapa langkah dibelakangnya sembari berulang kali meminta maaf kepada orang orang yang tertabrak atau tersentuh Balqiz. Berbagai macam reaksi yang aku peroleh. Ada yang tersenyum memaklumi, ada yang hanya melirik, ada yang memperlihatkan ekspresi tidak senang karena merasa terganggu. Aku masih tidak peduli sepanjang Balqiz masih oke oke saja dan tidak menunjukkan tanda tanda ‘tantrum’.

Hingga akhirnya pada saat aku harus antri di kasir, dimana cukup panjang antrian di depanku, masih ada sekitar 4-5 orang. Balqiz merasa bosan dan terikat karena aku memegang tangannya erat dan melarangnya bergerak menjauh dariku. Protes mulai dilayangkan, mulai dari berteriak, mencoba melepaskan pegangan tangan, hingga akhirnya meronta ronta.

Akhirnya membuat aku keluar dari antrian yang sudah susah payah aku jalani. Mencoba menenangkan Balqiz, memeluknya dan berbisik di telinganya. Cukup lama aku memeluknya barulah Balqiz mulai tenang dan kemudian menerima penjelasan dan menerima tawaran ‘reward’ yang akan dia terima jika Balqiz mau bantu ibu untuk antri di kasir.

Sesaat mengambil barisan di antrian baru, seorang ibu menarik tangan kiriku. Rupanya beliau sudah cukup lama mengamati kami berdua.

“bu, thu anaknya ngeliatnya pake apa?”

“emang gak diobatin bu?

Terkesima atas teguran beliau membuatku tidak bisa berkata apa apa, terlebih kemudian perhatianku terpecah mengkuatirkan Balqiz yang mulai berdiri dengan gelisah.

Seketika dikuasai amarah yang membara yang membuatku beberapa detik terdiam dan terpaku. Pelukan tangan kananku pada badan Balqizlah yang masih bisa membuatku ‘waras’ dan menyadari sedang berada di tempat umum.

Yang bisa aku lakukan hanya menepis tangan beliau dan melangkahkan kakiku maju ke meja kasir dimana giliranku untuk membayar sudah tiba. Komat kamit dalam hati menyuarakan mantera ‘sabar im, tenang im, kuat im, inget ada Balqiz, anggap aja orang gila’, dan sebagainya.

Tantangan membawa ABK keluar dari rumah dan berada di tempat umum atau keramaian sebenarnya bukan pada diri ABK-nya saja tetapi juga merupakan tantangan dan uji mental bagi keluarga.

Harus di akui masih banyak keluarga yang memiliki ABK lebih memilih untuk meninggalkan ABK-nya dirumah pada saat harus keluar rumah. Berbagai alasan akan dikemukakan, intinya sebenarnya keluarga belum siap menerima berbagai reaksi dari masyarakat akan keberadaan ABK-nya.

Pada saat ABK masih kecil, kondisi kekhususannya masih bisa di ‘sembunyikan’ dengan menempatkannya di stroller atau menggendongnya. Namun apabila anak sudah mulai besar tentunya hal tersebut sudah sulit dilakukan. Keberadaan ABK di tempat umum sudah pasti akan menarik perhatian orang-orang di sekitar.

Sebenarnya, aku orang yang kuat mental membawa Balqiz ke tempat umum. Dan biasanya sudah mati rasa bin masa bodoh dengan berbagai mata yang memandang kami, sudah biasa menerima penolakan akan keberadaan kami. Namun, aku juga bukan superwoman yang hatinya terbuat dari baja. Aku tetap manusia biasa. Yang mempunyai kondisi emosi juga gak selalu stabil.

Jika saat itu situasinya nyaman, Balqiz juga tidak tantrum, berbagai pertanyaan dari A-Z pun akan aku ladeni dan dengan senang hati aku akan berbagi. Namun kondisi saat itu benar benar dalam situasi yang tidak nyaman, aku sendiri sedang capek, tidak sehat juga, sedang berusaha menenangkan anak yang tantrum, so… feedback apa yang bisa diharapkan dari sebuah sapaan yang terdengar ‘menghakimi’?

Dalam kondisi tenang dan nyaman, aku akan bisa menjelaskan bahwa Balqiz melihat dengan menggunakan semua panca indera yang dimiliki kecuali matanya, dan upaya pengobatan yang kami upayakan sudah maksimal yang bisa kita, selaku orangtuanya, lakukan. Orangtua mana sih yang tidak melakukan ‘apa-apa’ demi buah hatinya?

Peristiwa ini membuatku teringat akan sebuah pertanyaan dari seorang sahabat,..

‘Bun, sebaiknya kita thu harus bersikap bagaimana jika menghadapi ABK dan keluarganya’

‘Apa yang bunda inginkan dari kita kita ini jika menghadapi ABK?’

Pertanyaan itu sempat terlontarkan namun rasanya memang saat itu aku belum menjawabnya. Dan situasi yang baru aku alami ini membuatku kembali teringat.

Sebenarnya tidak banyak yang kami harapkan dari orang-orang sekitar saat kami berada di ruang publik. Berikan kami kesempatan dan privacy yang sama dengan orang-orang memberikannya pada orang-orang lain. Kami juga bagian dari orang-orang itu dan bukan makhluk aneh yang harus ditatap dari ujung kepala hingga kaki, dan jika ingin menyapa, bertanya, berkenalan sebenarnya kami juga akan dengan senang hati menyambut, hanya mungkin juga lihat kondisi kami jika ABK yang kami bawa dalam kondisi tenang, tidak dalam kondisi yang kita sedang mencoba menenangkan atau berusaha membuat nyaman sang ABK. Dan tentunya sapaan serta pertanyaan yang baik dan sopan tidak menyakiti atau menghakimi kami.

Dan satu hal yang perlu juga menjadi peer bagi para orangtua, mengedukasi anak-anak bahwa diantara mereka banyak juga anak anak yang memiliki kebutuhan khusus, sehingga anak anak tidak perlu merasa takut atau heran atau memandang ABK dengan tatapan yang seolah olah ABK berasal dari ruang angkasa. Kebanyakan orangtua jika mendapat anaknya sedang memperhatikan atau menatap seorang ABK yang berada di ruang publik, biasanya akan membentak dan menarik tangan sang anak guna menjauh. Buat sang anak malah akan semakin penasaran, dan buat kami akan membuat diri dianggap sesuatu yang ‘aneh’ yang harus dijauh, dihindari.

Hanya curhatan hati yang sedang tidak stabil emosi.

in memoriam ayah nadjib

Innalillahi Wa Innailahi Rojiun, Jumat 20 Januari 2012 pukul 12.30 wib telah berpulang ayah mertua, ayah, kakek kami Bapak H. Mochamad Nadjib diusianya yang ke 78 tahun.

Beliau memang sudah lama menderita sakit, kurang lebih kami merawatnya 1,5 tahun sejak serangan stroke di bulan September tahun 2010 yang lalu. secara perlahan kondisinya menurun sejak 3 bulan terakhir.

Kami merawat beliau dirumah, dengan seorang perawat yang mendampinginya selama 24jam dan secara berkala seorang perawat dari rumah sakit juga memantau beliau.

Ayah Nadjib seorang pribadi yang baik, tidak banyak bicara dan semasa beliau masih sehat sangat perhatian kepada anak dan cucu. Beliau sayang sekali kepada Balqiz. Dan satu pesan beliau yang aku ingat di hari pernikahan aku dengan abang, saat sungkem kepada beliau, kata kata yang dibisikkan adalah 'yang sabar ya sama rustam',... Banyak kenangan manis yang terpatri dalam benak semasa beliau sehat.

Selamat Jalan Ayah,.. Semoga tenang disisiNYA

@snow world

Edisi bingung mau ngapain aja selama liburan akhir/ awal tahun selama 3 minggu. Karena lagi lagi sang ayah tidak cuti alhasil sang emak yang bingung.

Berenang sudah, ngemall sudah, ke rumah nenek sudah, jajan makan diluar sudah, lantas ngapain lagi??? Akhirnya setelah mendapat info dari sahabat kalau ada wahana snow world di PIM, dan sempet melihat beberapa foto dari teman teman yang sudah kesana, jadilah diputuskan memilih wahana snow world sebagai tujuan.

Lagi-lagi dasar emake penuh perhitungan, dan setelah mendapat cerita dari beberapa teman yang sudah ke sana, diputuskan bahwa jam 10 pagi sudah harus disana supaya terhindar antrian panjang, dan kondisi salju yang sudah mulai kotor kalo sudah siang/ sore. Dan yang penting lagi tidak di saat weekend, karena sudah dipastikan bakalan crowded.

Eng ing eng.. jadilah Selasa, 3 Januari 2012, jam 09.00 pagi sudah meluncur menuju PIM. Hahahaha... sampai di depan PIM-2 gerbangnya masih tertutup rapat, memutarlah menuju gerbang PIM-1. Syukurlah di sini gerbangnya sudah buka dan ternyata sudah ada cukup banyak mobil yang parkir dan..... memenuhi area 'parkir pengemudi wanita' yang tersedia. Hahahahaha... ketahuan kan yang ngemall pagi pagi adalah para ibu ibu ^_*

Segera menuju ke north skywalk dimana arena snow world berada. Benar saja disana sudah ada beberapa ibu ibu yang heboh dengan anak anak mereka. Antri di depan loket, dan bersyukur dapat sesi jam 10.15 sd 10.45. sesi pertama. Harga tiketnya Rp. 55.000,- untuk 30 menit. Orangtua/ pendamping yang masuk ya ikut dihitung tiketnya @_@ *mayan bok*. Di sebelah arena snow world ada arena segway, dan di lantai 1 PIM-2 ada arena ice skating.

Saat kita sampai arena belum dibuka, petugas yang di dalam arena masih sibuk mempersiapkan arena dan menata sepatu sepatu boot yang disediakan. Cukup banyak sepatu boot yang tersedia dan dari berbagai ukuran. mpe sepatu boot buat ukuran orangtua/ pendamping juga disediakan.

Bekali anak dengan jaket dan kaos kaki, kaos tangan kalo ada. Jangan lupa juga bawa baju ganti dikuatirkan setelah bermain akan basah. Utama lagi keiknya kudu sarapan dulu deh anaknya supaya perutnya gak kosong/ dingin.

Jika kakak Alifah dan Ameera (keponakan) sangat excited dan segera mengumpulkan alat alat main yang tersedia dan memilih sepatu boot yang cocok buat mereka, dibaca : yang penting warna pink soal size gak penting, dan segera masuk arena didampingi oleh pengasuh mereka. Namun tidak dengan Balqiz.

Panic attack melanda Balqiz alias tantrum. Teriakannya yang kencang segera bergema diwarnai lelehan airmata di pipi. Area main yang baru dia temui, keriuhan suara ibu ibu dan anak anak disekitarnya, ditambah ketidaktahuan apa yang akan dia alami.

Emake tarik napas panjang dan siap beraksi. Beraksi menulikan telinga, menebalkan muka dan mengacuhkan sekitar, fokus mata dan perhatian tertuju kepada Balqiz. Duduk bersimpuh dilantai bersama Balqiz dan kembali mengulang cerita dan informasi yang sudah sejak malam disampaikan kepada Balqiz. Apa dan bagaimana salju itu, informasi suasana dan kondisi arena yang ada, mainan yang ada dan lain lain.

Kemudian aku mengambil segumpal es/ salju dan meletakkan di tangan Balqiz. Barulah konsentrasinya teralihkan dan mulai reda kepanikannya dan bertanya apa ini apa itu. Perlahan aku geser kakinya masuk ke arena salju mulai mengajaknya bermain dari pinggir arena. Walau masih tersisa tangis dan paniknya tetapi sudah mulai tertarik dan mau bermain.

Sekitar 10 menit kemudian baru Balqiz bisa dibujuk memakai kaos kaki dan mengganti sandalnya dengan sepatu boot. 10 menit kemudian baru mulai mau berjalan jalan dan eksplorasi lingkungan, meraba replika igloo rumah kaum eskimo, meraba replika boneka salju dan mau ikutan berdiri di dekat semburan hujan salju buatan. akhir sesi diakhir dengan loncat loncat diatas es.

Whuaaaaaa 30 menit yang melelahkan menguras tenaga dan perasaan serta berakhir dengan kegembiraan. Alhamdulillah ^_^. Setelah selesai bermain barulah sang emak menyadari betapa banyaknya pasang mata yang memandang aku dan Balqiz. Ah cuek sajalah.... gak kenal ini dan gak minta dibayarin juga kan sama mereka....... ^_^ *edisi emak cuek*

Bonus karena Balqiz bisa mengatasi kepanikannya dan mau belajar mengenal 'sesuatu yang baru', kita menuju ke Jungle World, arena bermain di PIM-1 yang memang sudah dikenal baik Balqiz. Setelah itu baru kita makan siang dan pulang. Emake teler @_@

note : tq vera, atas informasinya

bunda@kongres orangtua anak spesial

hanya dua hari terakhir dari batas pendaftaran, akhirnya mantab memutuskan ikut serta dalam kongres Orangtua Anak Spesial yang diadain di wisma handayani, cipete pada tanggal 28 dan 29 Oktober 2011 yang lalu.

sedikit keraguan adalah karena tidak adanya orang yang aku kenal dalam komunitas tersebut, namun ya akhirnya membulatkan tekad saja dan atas niatan menimba ilmu, mengisi otak dan jiwa, sekaligus melepas rutinitas yang sudah mulai membuatku sumpek :(

melihat rangkaian acara yang padat, udah minta ijin sama abang kalau aku akan ambil paket yang menginap saja. exit permit sudah keluar, oke!! terimakasih ayah,...

seru dan sebuah pengalaman yang menarik bisa ikut dalam acara tersebut, karena materi materi yang disampaikan juga bagus dan diskusi yang digelar juga membuat kita kritis serta menyimpulkan banyak hal. walaupun tidak mungkin bisa merubah segalanya dalam sekejap namun paling tidak sudah tersusun banyak langkah yang bisa disampaikan kepada para pengambil kebijakan pemerintah untuk lebih bisa memfasilitasi dan memperhatikan hak hak dari anak anak spesial.

teman sekamarku adalah ibu Rofiqoh dari Banjarmasin, staff sebuah sekolah khusus Autism dan satu lagi ibu Ariyanti seorang terapis klinik Autism dibilangan ciputat.

nah ini dia yang sedikit membuat kekecewaan dan protes aku layangkan kepada panitia kongres, dan bukan hanya aku saja yang merasakan tetapi beberapa orang lainnya yang bisa dikatakan adalah 'minoritas'. kenapa? karena pada akhirnya yang menjadi fokus dan perhatian secara perlahan menjurus ke Autism. kemudian setelah banyak berkenalan dengan banyak orang, ternyata memang mereka adalah para orangtua dari anak anak Autism, para terapis klinik Autism dan para guru guru sekolah khusus Autism.

ya kalau diarahkan dan menjurus ke arah Autism, kenapa diambil judul Orangtua Anak Spesial? karena pada nyatanya tidak mewakili semua kondisi disabilitas. bahkan presentasi dari beberapa pakar yang kemudian sempat aku ajukan pertanyaan, kesimpulan jawaban adalah hanya 'Autism' yang menjadi bidang mereka.

semoga menjadi bahan koreksi dan perhatian dari para panitia dikemudian hari agar tidak menjadikan fokus hanya pada satu kondisi disabilitas saja.

dan................. kegiatan 'me time' keluar dari rutinitas urusan rumah, memang amat sangat aku butuhkan untuk tetap membuatku waras dan bisa berpikir jernih. tetapi tetap saja yang namanya telpon krang kring dari rumah gak bisa dicuekin juga. serbuan laporan, rengekan, tangisan, hingga juteknya abang harus diterima juga :(

keinginan untuk bisa bersantai satu malam lagi, tidak bisa terkabul. harus pulang pada hari Minggu malam @_@

14th utamima

bukan sebuah angka yang kecil
kalau ibarat seorang anak, dia adalah seorang remaja yang beranjak dari anak-anak menuju dewasa.

bukan waktu sebentar juga
karena berarti sudah ada 14 x 365 hari yang dilalui bersama

bukan waktu yang lama juga
karena ternyata langkah kita masih sering tidak selaras

25 oktober 1997 - 25 oktober 2011
happy anniversary
14th years